Borderline : parole de patient

Je vous offre ma traduction (laborieuse) d’une lettre ouverte écrite par une patiente américaine avec trouble de la personnalité borderline sur son blog. Ce trouble y est selon moi admirablement présenté, d’une manière beaucoup plus claire et complète que sur la plupart des ouvrages rédigés par des professionnels de santé français.

Lettre ouverte de ceux qui vivent avec un trouble de la personnalité borderline

Chers amis, familles, amoureux, ex-amoureux, collègues, enfants et autres proches de ceux qui vivent avec un trouble de la personnalité borderline,

Vous vous sentez certainement frustrés, impuissants, prêts à laisser tomber. Ce n’est pas votre faute. Vous n’êtes pas la cause de notre souffrance. Vous pourriez avoir du mal à le croire tant nous nous déchainons sur vous, tant nous pouvons nous montrer affectueux, gentils puis défiants et cruels d’un instant à l’autre, parfois jusqu’à vous maudire. Mais ce n’est pas votre faute. Vous méritez d’en savoir plus sur ce trouble et sur ce que nous aimerions pouvoir vous dire sans encore y parvenir.

Il est possible que quelque chose que vous ayez dit ou fait ait déclenché une crise chez nous. Un tel « déclencheur » peut faire resurgir chez nous un événement traumatisant du passé ou des pensées très douloureuses. Aussi bienveillants soient ils, vos efforts ne sont pas toujours payants, et il n’est pas toujours facile de savoir pourquoi une crise se déclenche.

Le fonctionnement du cerveau est très complexe. Une chanson, un son, une odeur ou de simples mots peuvent rapidement activer des connexions neuronales qui nous ramènent à une situation où nous n’étions pas en sécurité, et à une réaction à la hauteur de cette insécurité (pensez aux militaires ayant fait la guerre – de simples feux d’artifices peuvent leur provoquer des flashbacks. C’est ce qu’on appelle le syndrome de stress post-traumatique, et ça nous arrive beaucoup à nous, aussi).

Mais, s’il vous plait, sachez qu’à chaque fois que nous vous repoussons avec nos paroles ou nos comportements, nous sommes terrifiés à l’idée que vous puissiez nous rejeter ou nous abandonner à notre désespoir.

Cette façon extrême de penser en « tout ou rien » et la coexistence de désirs totalement opposés sont considérés comme une « dialectique ». Dans les premiers temps, avant de pouvoir débuter une TCD (thérapie comportementale dialectique), nous ne disposons pas des outils qui nous permettraient de vous le dire ou de vous demander de l’aide de manière adaptée.

Nous pouvons faire des choses graves comme nous faire du mal (ou menacer de le faire), aller à l’hôpital et d’autres choses encore. Si ces appels à l’aide doivent être pris au sérieux, nous comprenons que ces comportements et les soucis qu’ils vous procurent finissent par vous épuiser.

S’il vous plait, croyez-le, avec l’aide de professionnels, et malgré tout ce que vous avez pu entendre ou croire, nous pouvons aller mieux et nous irons mieux.

Ces épisodes peuvent s’espacer et devenir moins nombreux, nous pouvons avoir de longues périodes de stabilité et mieux réguler nos émotions. Parfois, la meilleure chose à faire, si vous parvenez à surmonter la frustration et les blessures, c’est de nous prendre dans vos bras, de nous dire que vous nous aimez et que vous ne nous laisserez pas tomber.

L’un des symptômes du trouble de la personnalité borderline est une peur intense d’être abandonné. En conséquence, nous adoptons parfois (souvent de façon inconsciente) des comportements extrêmes dans le but d’empêcher ça. C’est la perception de l’imminence de cet abandon qui nous pousse à agir de manière disproportionnée.

Un autre phénomène qui peut vous déconcerter est cette apparente inaptitude à maintenir nos relations. Nous pouvons passer d’un ami à l’autre, les aimer, les idolâtrer puis les mépriser, les supprimer de nos contacts et de nos amis Facebook, ceci d’un instant à l’autre. Nous pouvons vous éviter, ne pas vous répondre, refuser vos invitations puis d’un instant à l’autre ne souhaiter qu’être auprès de vous.
Cette tendance au « clivage » fait partie du trouble. Parfois, nous effectuons une sorte de frappe préventive en se séparant des gens avant qu’ils puissent nous rejeter ou nous abandonner. Nous n’en sommes pas fiers. Nous pouvons travailler sur ces comportements destructeurs et apprendre à développer des relations saines. Ce n’est juste pas naturel pour nous. Ça prend du temps, et beaucoup d’efforts.

Il est difficile, après tout, d’avoir des relations saines avec les autres quand on ne se connait pas bien soi-même et qu’on ne comprend pas son propre fonctionnement, d’autant plus s’il se démarque de celui des gens qui nous entourent.

Dans le trouble de la personnalité borderline, beaucoup d’entre nous vivent ce qu’on appelle une perturbation de l’identité. Nous pouvons nous emparer des attributs des autres sans réellement savoir qui nous sommes. Souvenez vous au collège de ces enfants qui passaient du rock à la pop en passant par le goth, tout ça pour se faire accepter dans un groupe, et qui changeaient leur style vestimentaire ou leur coiffure à ces fins, allant même jusqu’à singer certains comportements. C’est comme si nous n’avions pas dépassé ça.
Cette tendance à calquer nos attitudes sur celles des autres (et donc à agir d’une façon au travail, d’une autre à la maison, d’une autre encore à l’église) nous a valu notre surnom de « caméléon ». Certes, les gens se comportent différemment au travail et à la maison mais vous pourriez ne pas nous reconnaître en vous basant sur la manière dont nous agissons dans ces deux contextes. La différence est parfois extrême.

Pour certains d’entre nous, durant l’enfance, malheureusement, nous avions des parents ou des tuteurs qui pouvaient passer rapidement d’une attitude aimante et normale à des comportements abusifs. Nous devions alors agir de manière à leur plaire à chaque instant dans le but de rester en sécurité et de survivre. Nous n’avons pas dépassé ça.
Du fait de toute cette souffrance, nous sommes souvent soumis à un sentiment de vide. Nous ne pouvons imaginer à quel point vous devez vous sentir impuissants face à ça. Peut-être avez vous essayé beaucoup de choses pour y remédier, peut-être sans grand succès. Encore une fois, ce n’est pas votre faute.

La meilleure chose que nous puissions faire dans ces moments est de nous rappeler que « ça va passer » et de pratiquer les exercices de TCD – notamment l’auto-relaxation – des choses qui nous aident à nous sentir un peu mieux malgré la torpeur. L’ennui est aussi dangereux pour nous dans ce qu’il peut également nous amener à ce sentiment de vide. Il est judicieux pour nous de rester occupés et de nous distraire quand l’ennui commence à se manifester.

D’un autre coté, nos décharges de colère peuvent être effrayantes. Il est alors important que nous restions en sécurité et que nous ne fassions de mal ni à nous, ni à vous. C’est juste une autre manifestation du TPB.

Nous sommes très sensibles émotionnellement et avons de grandes difficultés à réguler/moduler nos émotions. Le Dr Marsha Linehan, fondatrice de la TCD, nous a comparé à des victimes de brulures émotionnelles au 3ème degré.

Grâce à la thérapie comportementale dialectique, nous pouvons apprendre comment réguler nos émotions de manière à ne pas perdre le contrôle de nous-mêmes. Nous pouvons apprendre à ne plus saboter nos vies, à nous comporter de manière moins blessante et angoissante pour vous.

Autre chose que vous avez pu remarquer sont nos yeux parfois hagards. C’est ce qu’on appelle la dissociation. Nous nous déconnectons alors littéralement, nos pensées partent ailleurs, nos cerveaux cherchent alors à nous protéger de traumatismes supplémentaires. Nous pouvons acquérir certains outils par l’apprentissage et les appliquer lors de ces épisodes qui deviendront de moins en moins fréquents au fur et à mesure que nous irons mieux.

Mais qu’en est-il de vous ?

Si vous avez décidé de puiser dans vos forces et de rester auprès de votre proche avec TPB, vous aurez probablement besoin d’aide. Voici quelques conseils :

  • Souvenez vous que les comportements de cette personne ne sont pas de votre faute
  • Puisez dans votre compassion envers lui en gardant à l’esprit que son comportement est probablement une réaction intense à sa souffrance
  • Prenez soin de vous. De nombreux livres, cahiers d’exercices, Cds, films contiennent des informations qui pourront vous aider à comprendre ce trouble et à prendre soin de vous.
  • En plus de vous informer sur le TPB et de prendre soin de vous, veillez à vous distraire et à vous relaxer. Il peut s’agir d’une simple promenade, de voir un film drôle, de manger un bon repas, de prendre un bain chaud, de tout ce que vous ferez pour prendre soin de vous et vous sentir bien.
  • Posez des questions. Il existe beaucoup d’idées reçues sur le TPB.
  • Souvenez que vos paroles, votre amour, et votre soutien l’aideront énormément à progresser, même si les résultats ne sont pas toujours immédiats.

Toutes les situations décrites ne correspondent pas à toutes les personnes avec trouble de la personnalité borderline. Il suffit d’avoir 5 symptômes sur les 9 pour valider le diagnostic, et les combinaisons de ceux qui en ont entre 5 et 9 sont apparemment infinies. Cette lettre vise juste à vous donner une idée de la souffrance et des pensées que peuvent avoir ceux qui vivent avec un TPB.

Je suis dans ma deuxième année de TCD. Je n’aurais pas pu écrire une telle lettre il y a un an, mais cela représente pourtant ce que j’avais sur le cœur sans pouvoir le réaliser ou l’exprimer.

J’ai espoir de vous donner une meilleure idée de ce que vit votre proche, que vous puissiez progresser dans votre compassion et dans votre compréhension vis-à-vis de lui et de vous-même, même si ce n’est pas un long fleuve tranquille.

Je peux vous dire, de par mon expérience personnelle, que ça vaut le coup de travailler sur cette maladie avec la TCD. L’espoir peut revenir. On peut avoir une vie normale. Vous pourrez découvrir de plus en plus qui est cette personne au fil du temps, si vous n’abandonnez pas. Je vous souhaite la paix.

Merci de m’avoir lue.


BORDERLINE : la série

Le schéma

Les dix commandements aux soignants

La désescalade verbale

Parole de patient

Parole de patient 2

2 Comments

  1. Ingrid B

    Outre le témoignage, le texte parle de la prise en charge de la maladie, avec une organisation dédiée. C’est inexistant en France!

    1. Ca commence à venir, doucement…

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