Vous êtes trop.
Trop nombreux, trop tardivement diagnostiqués, trop souvent des femmes, trop diplômés, trop autonomes, trop éloquents, trop capables d’expliquer vous-mêmes ce qui vous arrive. Vous regardez trop dans les yeux, vous avez des amis, parfois un conjoint, des enfants, un emploi. Vous comprenez l’ironie. Certains d’entre vous ont même de l’humour. C’est dire…
Vous n’êtes pas assez.
Vous n’avez pas été repérés à trois ans. Vous avez appris à vous adapter. Vous avez lu des livres, dévoré des vidéos, arpenté les réseaux sociaux et découvert votre « autisme » avant qu’une blouse blanche ne daigne vous le révéler. Vous arrivez parfois triomphants en consultation avec votre « autisme » déjà construit, des exemples, des questionnaires remplis et, pire encore, un vocabulaire de spécialiste pour décrire votre propre fonctionnement.
Vous êtes à la fois manipulables et manipulateurs.
Vous êtes influençables, contaminés par les réseaux sociaux, victimes d’un effet de mode. Vous êtes aussi de grands calculateurs en quête d’identité et de reconnaissance, d’aménagements, d’allocations, d’excuses ou d’une communauté au sein de laquelle réfugier vos insuffisances ordinaires.
Vous êtes tout sauf des autistes.
En réalité, vous êtes anxieux, certainement traumatisés, à coup sûr borderlines, égocentriques, un peu bizarres et surtout le fleuron d’une génération d’enfants rois qui ne supportent plus la moindre frustration.
Vous prétendez vous reconnaître dans l’autisme tout en vous autodiagnostiquant sauvagement. Vous prétendez demander une évaluation tout en réclamant un estampillage. Vous prétendez contester un refus tout en exerçant une odieuse pression militante. Et si le médecin n’est pas convaincu, vous dites qu’il manque de courage.
Mais savez-vous que votre simple existence dilue les critères ? Qu’elle fait exploser artificiellement la prévalence ? Qu’elle rend la catégorie méconnaissable et tout effort de recherche voué à l’échec ? Savez-vous à quel point vous prenez le temps des centres spécialisés ? Les moyens des plus handicapés ? Qu’à force de parler en votre nom, vous réduisez au silence les autistes non parlants ? Qu’à force de rendre l’autisme visible, vous finissez par invisibiliser les vrais ?
Certains diront que ce discours est caricatural et ils ont raison. Il est aussi caricatural que répandu, et ce dans tous les milieux, y compris chez beaucoup de professionnels qui s’estiment bien (in)formés. Voici quelques éléments de réponse, comme on dit.
1. Le prototype n’est pas la frontière
Un prototype, c’est l’exemplaire le plus immédiatement reconnaissable d’une catégorie, pas l’unique exemplaire autorisé. Ce que la médecine tient pour prototypique n’est certainement pas indépendant des personnes qu’elle a historiquement le mieux repérées. Et à force de diagnostiquer ceux qui ressemblaient aux autistes déjà diagnostiqués, on a fini par conclure que les « vrais » autistes étaient ceux qui leur ressemblaient. Mais s’éloigner d’un prototype ne prouve pas et ne prouvera jamais l’absence d’autisme.
Si vous avez grandi, appris, compensé, évité et construit votre vie autour de ces difficultés, ça modifie leur visibilité mais pas votre histoire développementale. Il ne suffit pas de prendre une photo à l’instant T pour savoir ce qui s’est passé dans les épisodes précédents.
2. Le compteur ne pose pas le diagnostic
Oui vous êtes plus nombreux qu’avant à être diagnostiqués. C’est incontestable. Les critères se sont élargis, le repérage s’est amélioré, on a réuni des diagnostics et on a enfin évalué des adultes qui avaient jusque-là été ignorés. À partir de là, il est tout à fait logique de constater une augmentation mécanique des chiffres.
Certains y voient la preuve que la « frontière » a été abaissée mais on peut aussi y voir la prise en compte d’une population jusque-là négligée. Ce n’est certainement pas le nombre de diagnostics qui permet à lui seul de départager les deux hypothèses.
Le surdiagnostic, ça existe évidemment. Mais le sous-diagnostic aussi. Je n’ai rien contre le fait que certains se découvrent une passion pour les erreurs diagnostiques, mais si c’est uniquement pour se permettre de les retirer, ça devient louche. Une courbe de prévalence ne fait pas une expertise clinique individuelle. Si vous êtes plus nombreux, vous n’avez pas été pour autant inventés.
3. Un spectre n’est pas une photocopieuse
C’est toujours un scoop pour certains mais vous ne vous ressemblez pas tous. Certains parlent, parfois même beaucoup, d’autres peu, d’autres encore pas du tout. Certains ont une déficience intellectuelle, d’autres sont diplômés. Certains recherchent les relations sociales, d’autres les évitent. Les sensibilités sensorielles, les intérêts, les capacités adaptatives et les besoins d’aide peuvent varier de manière considérable.
L’autisme (on n’est pas obligés d’aimer le terme de spectre), ce n’est pas un curseur qui va de « un peu original » à « très autiste ». Des curseurs il y en a plusieurs qui se combinent, avec des intensités et des profils différents. Il est donc possible et même fréquent que deux personnes reçoivent le même diagnostic sans être deux versions du même individu.
Et cette hétérogénéité, qui mérite d’être étudiée, ne prouve pas à elle seule que ces personnes n’ont rien en commun. Sinon autant abolir la dépression, l’épilepsie ou la déficience intellectuelle chaque fois que deux patients présentent des symptômes, des causes ou des niveaux de handicap différents.
Bref, vous l’aurez compris : une catégorie clinique n’est pas une collection de sosies.
4. La recherche n’a pas besoin de vous effacer
Mélanger sans précaution des autistes très différents peut compliquer les efforts de recherche. Personne ne dira le contraire. La solution à ce problème peut être de préciser la question et/ou de sélectionner l’échantillon correspondant selon l’âge, le sexe, le langage, les capacités intellectuelles et adaptatives, les comorbidités, la trajectoire développementale, les caractéristiques génétiques et j’en passe. Vous savez, chez moi on appelle ça faire correctement son travail de recherche.
Là où un diagnostic clinique aide à comprendre une personne et à déterminer ses besoins, une cohorte expérimentale doit isoler une population pertinente pour répondre à une question précise. Si vous voulez étudier le langage chez des enfants autistes qui ne parlent pas, vous n’allez pas inclure des adultes universitaires sur le seul motif qu’ils partagent le même diagnostic. Et vous n’aurez certainement pas besoin de retirer le diagnostic des universitaires pour autant.
5. Le doute diagnostique ne fait pas de vous des fraudeurs
Pour diagnostiquer l’autisme, il faut une histoire développementale cohérente, un retentissement et un vrai diagnostic différentiel. Ceux qui vous diront qu’il ne suffit pas d’un questionnaire, ou d’une vidéo YouTube ont évidemment raison.
Si tous les diagnostics posés ne sont pas forcément valides, il serait bon d’exercer cette prudence dans les deux sens. On peut tout à fait se croire autiste sans l’être mais on peut aussi avoir passé vingt ans à être traité pour de l’anxiété sans que personne ne cherche plus loin que ça. Le TDAH, certaines conséquences du trauma, certains troubles de la personnalité et l’autisme peuvent se ressembler, et ils peuvent même coexister, même si ça paraît trop extravagant pour certains.
Se documenter avant une consultation ne rend pas la démarche frauduleuse, de même que contester une évaluation expéditive ne revient pas à exiger un diagnostic de complaisance. Et enfin, recevoir tardivement dans sa vie un diagnostic d’autisme, ça ne prouve pas que vous venez de le devenir.
6. Vous ne volez l’autisme à personne
Visiblement, il existe encore des gens qui croient que poser un diagnostic d’autisme chez quelqu’un qui parle va rendre muet un autiste qui ne parle pas. La capacité à raconter son expérience n’est pourtant pas une agression contre ceux qui ne peuvent pas raconter la leur. Parler en son nom, ce n’est pas prétendre vivre la même chose. On peut demander que des besoins différents puissent exister sous une même appellation sans être tout de suite mis en concurrence.
Et concernant les fameuses ressources supposément détournées, leur rareté résulte de choix d’organisation et de financement. Réclamer une évaluation ou quelques aménagements, ça n’a jamais vidé aucun centre spécialisé, fermé des structures ou supprimé des accompagnements. On préfère juste pointer une cible plus accessible que les institutions responsables de cette pénurie. On peut tout à fait attribuer des aides en fonction des besoins et pas en récompense d’une ressemblance avec l’autiste le plus handicapé de la région.
Vous n’avez donc pas à disparaître pour que les autistes plus handicapés soient enfin suffisamment ou correctement aidés. Si le système ne sait répondre aux besoins des uns qu’en niant l’existence des autres, on peut facilement voir que c’est du système que vient le problème.
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